Gdzie Julo najbardziej lubi bywać?

Gdzie Julo najbardziej lubi bywać? Oczywiście u babci!🐎🍀🌷

Po raz kolejny uciekliśmy od miejskiego zgiełku i hałasu na wieś. Te wyjazdy wszystkim nam bardzo służą, a w szczególności służą Królowi. Dziecko "wybiegane" na trawie = dziecko szczęśliwe. Wybiegane w cudzysłowie, bo w naszej sytuacji to po prostu chodzenie z balkonikiem. W nowych, większych ortezach nie jest to już takie proste, bo sam but musi być o 3 rozmiary większy, żeby orteza w ogóle się zmieściła. Póki co przyzwyczajamy się i uczymy się łapać w nich równowagę.

Julek w ogóle bardzo dzielnie znosi wszystkie trudy związane z jego chorobą. Nie protestuje przed zakładaniem ortez, ba! Sam nawet o nie prosi, gdy chce postać/poćwiczyć chodzenie. Bez ortez koślawi stopy i palce i zwyczajnie nie potrafi stabilnie stać. To trochę tak, jakby na jedną nogę założyć 10 cm obcas - chodzenie w ten sposób musi być koszmarnie trudne i męczące.🙈

W walce z mpd pomaga nam bardzo kinesiotaping, czyli tzw. tejpy - taśmy, plastry, którymi oklejamy nogi, stopy i brzuch. Z plastrami myjemy się, śpimy i funkcjonujemy przez pełne 3 doby. Odklejanie ich nie jest przyjemne, zwłaszcza gdy się rolują i zwijają pod ubraniem albo trochę "ciągną" skórę. Widać jednak różnicę, zdecydowanie lepiej Królowi z tejpami niż bez.

Poza tym, Julek przecież nosi okulary. Nie raz słyszeliśmy od obcych ludzi, że to niebywałe, że tak małe dziecko nie ściąga oprawek. Gdy Julek tylko rano otwiera oczy, od razu prosi o okulary. To jest must have, inaczej po prostu kiepsko widzi. Okulary nosi od 6 miesiąca życia, od początku bez żadnych awantur. Dzięki temu nasza kosmiczna wada póki co nie pogarsza się, co z resztą będziemy sprawdzać niebawem...No i pięknie korygujemy zeza, którego przy odpowiednich ćwiczeniach nie będziemy musieli operować👏

Najtrudniejszym doświadczeniem tej choroby jest na pewno brak samodzielności. Czasami poziom frustracji Julka i mój po prostu sięga zenitu, zwłaszcza gdy młodszy brat zaczyna tuptać i Król "chce na nogi". Nie wiem jak ta sytuacja wpłynie na Julka, od począku martwimy się mocno o jego rozwój psychiczny, staramy się chronić go przed trudnymi emocjami, ale jest to po prostu niewykonalne. Mam tylko ogromną nadzieję, że cała sytuacja wzmocni jego motywację do chodzenia. Na szczęście jest uparty, zawzięty i nie odpuszcza:)I co najważniejsze, jest po prostu CUDownym dzieckiem!👦

👉www.siepomaga.pl/cud-dla-julka

#juloogrodnik#nawsinajlepiej#cpwarrior#cuddlajulka