Szukaj
  • Mateusz Maranowski

Gdzie Julo najbardziej lubi bywa膰?

Gdzie Julo najbardziej lubi bywa膰? Oczywi艣cie u babci!馃悗馃崁馃尫

Po raz kolejny uciekli艣my od miejskiego zgie艂ku i ha艂asu na wie艣. Te wyjazdy wszystkim nam bardzo s艂u偶膮, a w szczeg贸lno艣ci s艂u偶膮 Kr贸lowi. Dziecko "wybiegane" na trawie = dziecko szcz臋艣liwe. Wybiegane w cudzys艂owie, bo w naszej sytuacji to po prostu chodzenie z balkonikiem. W nowych, wi臋kszych ortezach nie jest to ju偶 takie proste, bo sam but musi by膰 o 3 rozmiary wi臋kszy, 偶eby orteza w og贸le si臋 zmie艣ci艂a. P贸ki co przyzwyczajamy si臋 i uczymy si臋 艂apa膰 w nich r贸wnowag臋.


Julek w og贸le bardzo dzielnie znosi wszystkie trudy zwi膮zane z jego chorob膮. Nie protestuje przed zak艂adaniem ortez, ba! Sam nawet o nie prosi, gdy chce posta膰/po膰wiczy膰 chodzenie. Bez ortez ko艣lawi stopy i palce i zwyczajnie nie potrafi stabilnie sta膰. To troch臋 tak, jakby na jedn膮 nog臋 za艂o偶y膰 10 cm obcas - chodzenie w ten spos贸b musi by膰 koszmarnie trudne i m臋cz膮ce.馃檲


W walce z mpd pomaga nam bardzo kinesiotaping, czyli tzw. tejpy - ta艣my, plastry, kt贸rymi oklejamy nogi, stopy i brzuch. Z plastrami myjemy si臋, 艣pimy i funkcjonujemy przez pe艂ne 3 doby. Odklejanie ich nie jest przyjemne, zw艂aszcza gdy si臋 roluj膮 i zwijaj膮 pod ubraniem albo troch臋 "ci膮gn膮" sk贸r臋. Wida膰 jednak r贸偶nic臋, zdecydowanie lepiej Kr贸lowi z tejpami ni偶 bez.


Poza tym, Julek przecie偶 nosi okulary. Nie raz s艂yszeli艣my od obcych ludzi, 偶e to niebywa艂e, 偶e tak ma艂e dziecko nie 艣ci膮ga oprawek. Gdy Julek tylko rano otwiera oczy, od razu prosi o okulary. To jest must have, inaczej po prostu kiepsko widzi. Okulary nosi od 6 miesi膮ca 偶ycia, od pocz膮tku bez 偶adnych awantur. Dzi臋ki temu nasza kosmiczna wada p贸ki co nie pogarsza si臋, co z reszt膮 b臋dziemy sprawdza膰 niebawem...No i pi臋knie korygujemy zeza, kt贸rego przy odpowiednich 膰wiczeniach nie b臋dziemy musieli operowa膰馃憦


Najtrudniejszym do艣wiadczeniem tej choroby jest na pewno brak samodzielno艣ci. Czasami poziom frustracji Julka i m贸j po prostu si臋ga zenitu, zw艂aszcza gdy m艂odszy brat zaczyna tupta膰 i Kr贸l "chce na nogi". Nie wiem jak ta sytuacja wp艂ynie na Julka, od pocz膮ku martwimy si臋 mocno o jego rozw贸j psychiczny, staramy si臋 chroni膰 go przed trudnymi emocjami, ale jest to po prostu niewykonalne. Mam tylko ogromn膮 nadziej臋, 偶e ca艂a sytuacja wzmocni jego motywacj臋 do chodzenia. Na szcz臋艣cie jest uparty, zawzi臋ty i nie odpuszcza:)I co najwa偶niejsze, jest po prostu CUDownym dzieckiem!馃懄


馃憠www.siepomaga.pl/cud-dla-julka


#juloogrodnik#nawsinajlepiej#cpwarrior#cuddlajulka


7 wy艣wietlenia

漏2020 by #CudDlaJulka. Stworzone przy pomocy Wix.com